2009. november 6., péntek

Amikor az anyja sem érti a szavát

A fiam most volt 4 éves. Korához képest magas, vékony, mozgékony kisfiú. Nagyon sok minden érdekli, és sok dologgal le tudja magát kötni. Imád mesét hallgatni. Hosszú ideig képes legózni, már másfél éves kora óta, és egyre gyakrabban talál ki fantázia és szerepjátékokat is. Ha valaki azonban beszélgetni kezd vele, nem biztos, hogy válaszol a kérdésére, az meg szinte biztos, hogy ha válaszol, a választ nem fogja a kérdező érteni. Sokszor, még az anyja sem érti a szavát. Bizony, én sem. És - Te jó ég - hol vagyunk már az 1 évvel ezelőtti állapothoz képest.

Benedek 1 éves múlt nem sokkal, amikor elkezdett beszélni a legnagyobb örömömre. Állandóan kommunikáló anyukaként a legnagyobb vágyam az volt, hogy a gyermekemmel is majd beszélgethessek. Elunásig válaszolgathassak a Mi ez? és Miért? kérdéseire, később az oviból hazafele hosszasan hallgathassam, hogy aznap milyen élmények érték. Így aztán nagyon boldog voltam az első szavaitól: kérem, tessék, autó, apa, mama, anya stb.


Teltek a hónapok, de a szavak nem szaporodtak, sőt, tél végén feljegyeztem azt is, hogy a korábban használt szavai közül sem használ már mindent. Eközben azonban elkezdett ügyesen legózni, és én naívan azt hittem, most abban ügyesedik, nem ér rá beszélni. A tél egy egybefüggő náthával telt el, láz, és egyéb tünetek nélkül. Mivel azonban kis koromban nekem is problémám volt az orrmandulámmal, ezt jeleztem is a gyerekorvosnak, aki a 4 hónapos nátha utáni aggodalmamra csak annyit mondott: "Ha nincs más tünet, nem kell vele foglalkozni!" Tudtommal nem volt más tünet, nem foglalkoztam vele.


Benedek nem volt egy ügyes mászókázó, de lelkesen ment azért csúszdázni, és olyan nagyon ügyetlennek sem láttam. Motorozott, futott, mint a többi kisfiú. 2 éves kora körül már nagyon aggódtam, hogy miért nem beszél, ugyan voltak új szavai, és mondatkezdeményei, de azokat csak én értettem, gyakorlatilag megtanulva az ő szóhasználatát (pl. tuta volt a teherautó), és ha valamit akart tőlünk a fiúnk, odarángatott minket, és ööööö-zött inkább. Megértettük. Sokan mondták, hogy miért hagyom, hogy így kommunikáljon, ha nem érteném meg, elkezdene beszélni. De nekem nem volt szívem nem megérteni. Örültem, hogy legalább valahogyan kifejezi magát. Mert közben tudtam, hogy ő "beszél". Egészen hosszú mondatokat mondott, illetve halandzsázott, és azt akár 5x is elismételte nekünk. 2,5 évesen már olyan professzionális szintre fejlesztettük a kommunikációnkat, hogy igyekezett egy általunk felismerhető kulcsszót a mondata végére tenni, hogy így legalább a témát be tudjuk lőni. 3 évesen így, 1-1 szót elcsípve beszélgettünk, és így került óvodába is.


Aggódtam, de minden szakember nyugalomra intett. Kérdeztem a védőnőt, ismerős logopédust, gyerekorvost. Mindenki azt mondta, van ilyen. Majd elkezd beszélni. Aztán az ovi kezdete előtt pár héttel egy közös nyaralás alkalmával egy óvodai fejlesztőpedagógus ismerősünk óvatosan felhívta a figyelmünket Benedekkel kapcsolatban, hogy meg kéne őt nézetni. Valami nem stimmel. Mintha nem egy 3 éves szintjén viselkedne, nem jó a mozgáskoordinációja, és a beszédjének sem így kéne már állnia. Hidegzuhanyként értek a mondatai. Pedig ő is alig merte nekünk ezt elmondani. 1 hetem a tagadás jegyében telt. Kerestem, és bizonygattam, milyen ügyes Bene ebben meg abban, kitaláltam, hogy a mozgása "kamaszos", mert hosszúak a végtagjai, semmi gond a koordinációval. Na persze, mert én aztán tudom!


Persze azonnal kerestünk szakembert. Augusztusban ez nem olyan egyszerű. A közelünkben lévő Gekko játszóházban találtunk egy tündéri fejlesztőpedagógus-konduktort, aki felmérte Benét, igazolta az ismerősünk véleményét, és ajánlott is fejlesztést. És, csak hogy a további problémákat kizárjuk, ajánlotta, hogy menjünk el hallásvizsgálatra, mert logopédiai problémáknál a logopédusok is oda küldik először az embert. Nevettem. Az én fiam a csukott ablakon keresztül is meghallja az "aja" (vonat) füttyét. Azért elmentünk, és legnagyobb döbbenetemre kiderült, hogy a fiam tényleg nem hall jól. Savós középfülgyulladása van mindkét fülén. Nem most kezdődött. A fül-orr-gégész doktornővel felgöngyölítettük a szálakat, és kiderült, akkor, azon az ominózus "4 hónapig taknyos télen", másfél éves korában, kezdődhettek a panaszok. De egy másfél éves gyerek sem azt nem tudja mondani, hogy bedugult a füle, sem azt, hogy azóta rosszabbul hall. Pedig rosszabbul hallot 30-50 decibellel. Mintha folyamatosan füldugóval élne.


Nem azért nem válaszolt, csak az én kérdéseimre, mert nem akart, hanem mert leginkább az én hangsúlyomból, hanghordozásomból és az én számról tudta összerakni, hogy miről van szó. Nem azért nem beszélt tisztán (gyakorlatilag csak a magánhangzókat és a t, d, j mássalhangzókat használta), mert nem tudta képezni a hangokat, hanem mert nem is hallotta a hangok közötti különbségeket. Hosszas orvosi terápia következett, mivel nem reagált a gyógyszerekre, orrmandula műtétre került sor, egy speciális eljárással egybekötve: mindkét dobhártyájára Benének 1-1 tubust ültettek be, mely hónapokig a fülében maradva segítette a régi gyulladás letisztulását.


Az óvoda remekül állt hozzá a problémánkhoz. Benedek éppenhogy szobatiszta lett (vagy inkább nem) az ovi kezdetére, de az óvónők pártfogásukba vették, és támogattak, hogy vigyem Benét az oviba, mert előnyére fog válni, hogy másokkal kell megértetnie magát, és nem velem. Az óvodai logopédus minden szakvélemény nélkül, és fiatal kora ellenére foglalkozni kezdett Benedekkel. A szerető, elfogadó légkörnek köszönhetően Benedek gördülékenyen beilleszkedett az óvodába, és ezzel nagy kő esett le az én szívemről is.

Azt gondolnánk, és mi is azt reméltük, hiszen ezzel bíztattak is, hogy majd a műtét után egy csapásra megváltozik minden. Benedek értelme, beszéde és mozgása szárnyalva fejlődik majd. Nem, ez nem olyan egyszerű dolog. Most, 4 évesen jártunk az Országos Beszédviszgálóban, ahol megállapították, hogy Benedek sajátos nevelési igényű gyermek, úgynevezett beszédfogyatékos, továbbra is logopédiai foglalkozásokra és mozgásterápiára van szüksége. Ez a gyulladás a fülében ugyanis nem engedte, hogy a belső fülben lévő egyensúly központja megfelelően működjön. Márpedig ennek kellene ingerületet küldenie az agynak, amely aztán ezt viszi tovább a finom mozgások felé, mint a beszéd, rajzolás.


Mindig is tudtam, hogy a gyereknek fontos a hintázás, a lengés, az ugrálás. Minden, amivel "mozog a fejük", ami mozgatja az egyensúly központjukat. Benedek ezeket a mozgásokat szerette is, és gyakorolta is. Nem hiányzott a mozgásfejlődéséből a mászás sem, tudtam, hogy ez is fontos állomás, amely elengedhetetlen a beszéd fejlődéséhez. Ezek megvoltak. Mégis, a fül gyulladása nem engedte, hogy megfelelő mennyiségű ingerület jusson Bene agyába. Most ezt kell intenzíven pótolni. Nem tudjuk, meddig, és hogyan fog ez zajlani. Nagy reményeink vannak, kisebb szemrehányásaink, és óriási szeretet Benedek felé, hogy ő úgy jó, ahogyan van. Mi látjuk az ő erősségeit, és nem érdekelnek a gyengeségei, csak annyira, amennyire foglalkozni kell velük terápiás szinten.


Apropó, terápia. Próbáltam utánaolvasni, milyen terápiákat ajánlanak. Van bőven. HRG, TSMT, Ayres-terápia, alapozó terápia, mind máshogyan próbálja ugyanazt elérni. Van, amelyiket nap mint nap egy szigorú menetrendet követve kell gyakorolni, van, amelyik heti 1 alkalommal stimulálja a gyermek agyának bizonyos részeit, majd időt hagy arra, hogy ezek az ingerek beépüljenek. Van, amelyik szigorú tornagyakorlatokra épül, van amelyik játékos foglalkozás. És persze nem mindegyik elérhető mindenki számára. A hazai ellátó rendszer ugyanis szűkös. Néhány integrált nevelésű óvoda, mint amilyen a miénk is tud helyben nyújtani logopédiai és mozgás-foglalkozásokat is, mégha nincsenek is meg a legmondernebb eszközeik. A helyi nevelési tanácsadóknak is van némi kapacitása erre, de a terápiák nagy része csak alapítványokon keresztül elérhető. És ezek már időt, pénzt és fáradtságot igényelnek az egész családtól. Abban bízunk, hogy a munkának lesz gyümölcse is, és bár van olyan mozgásterápia, mely számomra leginkább szimpatikus, a lehetőségek és a szakemberek fogják megszabni, hogy Benedek számára melyik lesz a leginkább megfelelő.


Pappné Mike Tünde

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése